Volgens James werd zijn kind kort na de bevalling met spoed geopereerd. Vinnie, die werd geboren met wat later werd vastgesteld als Goldenhar-syndroom, bleef in totaal 65 dagen in het ziekenhuis voor medische behandelingen.
Volgens medische professionals in het Children’s Hospital of Philadelphia is deze ziekte zeer ongewoon en wordt gekenmerkt door een afwijkende ontwikkeling van het oog, oor en de wervelkolom. In de meeste gevallen treft het slechts één kant van het lichaam, in Vinnie’s geval de rechterkant, maar het kan ook effect hebben op het hart, de nieren, de longen en het neurologische systeem.
Volgens de Cleveland Clinic treft het één op de drieduizendvijfhonderd tot één op de vijfentwintigduizend baby’s.
We hadden geen idee wat het was, we waren allemaal compleet overdonderd en we hadden er geen voorbereidingen voor getroffen. James herinnert zich: “We zaten daar, verward en moe,” en hij legt uit dat dit het begin was van een lange medische reis voor zijn kind.
Vinnie was pas anderhalve maand oud toen hij gedwongen werd een tracheostomie te ondergaan, een operatief gat in de voorkant van zijn nek, om hem te helpen ademen. Hij kampt echter nog steeds regelmatig met borstinfecties.
Vinnie zal “talrijke medische ingrepen moeten ondergaan, waaronder het krijgen van een prothese voor zijn oog, wat jaarlijkse aanpassingen vereist naarmate hij groeit”, aldus een GoFundMe-account dat is aangemaakt om de familie financiële hulp te bieden.
Er bestaat ook de mogelijkheid om zijn oorimplantaat operatief te verplaatsen.
Volgens James, “We zijn hier nog nieuw in, maar we hebben geleerd ons aan te passen aan de situatie en het te gebruiken als een positieve manier om bewustzijn te verspreiden voor mensen met een beperking.” Is dit iets wat we hebben geleerd? Grace, Vinnie’s moeder, is 25 jaar oud en heeft haar baan als receptioniste opgezegd om fulltime voor haar zoon te zorgen.
We willen mensen aanmoedigen om contact met ons op te nemen als ze de indruk hebben dat ze het moeilijk hebben,” voegde James toe. Het zou een droom zijn als we met anderen konden praten, met hen konden delen hoe we deze reis hebben doorstaan en hen wat begeleiding konden bieden.
